XII SEMINÁRIO
MULTIDISCIPLINAR SOBRE EPIDERMÓLISES BOLHOSAS


 II ENCONTRO
SOBRE DOENÇAS RARAS DE PELE


         ATENCÃO
INTEGRAL E POLÍTICAS PÚBLICAS


                           
30
DE AGOSTO DE 2025 - 8H30 às
14h00                            


Local: Auditório da
Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional do Estado de São Paulo


Rua Machado
Bittencourt, 361- Vila Mariana – Estação Santa Cruz do Metrô


                                      PROGRAMAÇÃO 


8h30 – Recepção
/ Welcome Cofee


9h00 
- Abertura e Boas-vindas aos participantes


- Dr. Samuel Henrique
Mandelbaum – Coordenador do Projeto Dermacamp


- Representante da
Sociedade Brasileira de Dermatologia – SBD – a confirmar


-Sr Antoine Daher –
Presidente da FEBRARARAS


- Sr. Jonas Sartori –
Presidente da SOBENDE


-  Representante
do Coren -SP – a confirmar


 - Sta. Ellen Rocha
– Representando as pessoas com doenças raras


- Representando as
Associações e entidades de EB – a confirmar


- Dra. Maria Helena S.
Mandelbaum – Organizadora do Seminário


   


9h30 –
 10h10 
– Painel 1  – Políticas públicas para doenças raras.
Da Portaria 199/2014 aos dias atuais. Desafios e perspectivas 
   


Moderador – Dr Samuel
Henrique Mandelbaum


 - Status atual das
Políticas públicas para doenças raras : nós críticos e perspectivas  


Sr
Antoine Daher 


- A jornada das pessoas
com doenças raras de pele:  desafios e
oportunidades de melhorias  


Rosilene
Farias Calixto


 


10h10 – 10h30 -
Momento patrocinador 


 


10h30 -
Intervalo para o cafezinho com conversa e visita aos expositores



 


10h50 – 12h00 -
Mesa Redonda 1 :  Atenção integral em equipe
interdisciplinar para a qualidade de vida (
20
minutos cada palestra
)


Moderador: Jonas
Sartori


- Novas abordagens na
saúde bucal 


Dr. Luiz Alberto
Valente Soares Junior 


-  Atendimento
Fonoaudiológico na prevenção e recuperação


Palestrante a
confirmar


- Alimentação: Aspectos
sensoriais e psicossociais em foco


Marcela
Peres Rodrigues Madureira 


-
Integrando tecnologias, evidências e boas práticas na
prevenção, recuperação e reabilitação


Ana Paula
Lage  


Dra. Maria Helena Sant
‘Ana Mandelbaum 


 


12h00-12h20 – Momento
patrocinador


12h20- 13h20 
– Painel 2- Linha de Cuidados em doenças raras
de pele - do diagnóstico ao tratamento (20
minutos cada palestra)


Moderadora: Soraia Rizzo



- Diagnóstico genético: importância,
desafios e perspectivas 


Dra. Priscila
Matsumoto 


- Avanços no tratamento
das afecções raras de pele


Dr
Samuel Henrique Mandelbaum


- Importância do Aconselhamento
genético  


Dra.
Natália Campacci


 
13h20- 13h50 -
Empoderamento e Protagonismo das Pessoas Raras
por meio do empreendedorismo


- Programas de geração
de renda para pessoas com doenças raras e cuidadores 


SEBRAE SP
(palestrante a confirmar)


 


-
Atividade interativa em grupo


Comissão
Organizadora


 


13h50-
Considerações Finais, agradecimentos


14h00-
Encerramento